Ugrás a tartalomhoz Lépj a menübe

2021. október 24.

2021.10.24

Az elmúlt két hónapban sok újdonság történt a Napköziben.

A szülők kezdeményezésére felvettek egy gyógytornászt, aki hetente kétszer foglakozik a gyerekekkel. Ez azért volt fontos, mert nagyon nehéz volt megszerveznünk, hogy elvigyük Emesét a Rehabilitációs Központba. Sajnos a legtöbb ilyen helyen a nyitva tartás egybe esik a szülők munkaidejével…. A Sherbe persze mindent elkövettek, hogy a megkönnyítsék a dolgunkat, direkt mindig fenntartottak Nekünk egy helyet a nap végén, de még így is rendre elkéstünk. Volt olyan gyerek a Napköziben, aki azért nem tudott tornára járni, mert a szülők egyszerűen nem tudták megoldani a szállítást. A gyógytornász keresés nem volt zökkenőmentes: sokan, ha meghallják vagy meglátják, hogy ilyen súlyos, halmozottan sérült gyerekekről van szó megijednek és sarkon fordulnak. DE a lényeg, hogy sikerült és most van egy nagyon ügyes kedves gyógytornászunk smiley Emese gyógytorna kiadásait az Alapítvány finanszírozza.

A Napközi nyert 10MFt állami támogatást, amiből több olyan eszközt is vásároltak, ami nagyon sokat fog segíteni Emesének a fejlődésben. Az egyik ilyen egy új állítógép. Egyre jobban megy Mesinek az állás, egyre kevesebbet sír. Már majdnem teljesen ki lehet nyújtani a lábát, így hamarosan a járatógépet is kipróbálhatjuk, amit tavaly, többek között a mi Alapítványunk hozzájárulásával vásárolt a Napközi. Vettek mobil wc-ket. Napközben minden gyereket ráültetnek egyszer, hogy tanulják a használatát. A részletekbe nem mennék bele, de szépen alakul Mesi ezirányú fejlődése is laugh A végére hagytam a legérdekesebbet: folyamatban van egy újgenerációs, szemmel vezérelhető kommunikációs segédeszköz (egy tablet, speciális szoftverrel) beszerzése. Két hete a forgalmazó elhozta a Napközibe kipróbálni. Minden gyerek nagyon ügyes volt, szerintem mindannyian nagyon meglepődtünk, hogy milyen bonyolult feladatokat is meg tudtak oldani és, hogy milyen sok mindent megértenek a külvilágból smiley Az első feladatnál a képernyőn megjelent egy buborék és ha ráfókuszáltak kipukkadt a lufi, majd megjelent egy újabb, így tovább. Ennél a feladatnál egyértelműen kiderült, hogy Emese egyértelműen érti, hogy Ő pukkasztotta ki a lufit, a következő lufi megjelenésekor egyből észrevette a képernyőn a következőt, egyből ráfókuszált. A következő feladatnál különböző tárgyak jelentek meg, amiket össze kellett párosítani. Ez is ment Neki, szóval teljesen el voltunk ájulva, hogy miket tud laugh A szakemberek azt mondták, hogy ez az eszköz az Ő szempontjukból azért is nagyon hasznos, mert pontosan kiderül, hogy a gyerek meg tudja-e csinálni a feladatot, vagy csak véletlenül sikerült-e. Előfordul a sérült gyerekeknél, hogy meg tudnak valamit csinálni csak lassabban és ilyenkor nehéz megmondani egy embernek, hogy csak néha véletlenül sikerül, vagy van-e benne tudatosság. Már alig várjuk, hogy megérkezzen ez a kommunikátor a Napközibe és rendszeresen használhassák a gyerekek smiley

Megérkezett Alapítványunk számára az idei SZJA 1% felajánlás 1.424.057Ft. Nagyon köszönjük mindenkinek, ez nagyon nagy segítség nekünk smiley Ígéretünknek megfelelően ennek egy részével a napközis gyerekeket fogjuk támogatni, mivel a Fellegajtó Nyitogatók Alapítvány idén egy adminisztrációs hiba miatt nem igényelhetett 1%-ot. A pénznek egy részét már fel is használtunk. Az ingatlan, ahol a Napközi működik a 8. kerületi Önkormányzat tulajdonában van, viszont Ők sajnos nem akartak nyílászárócserére költeni, mi viszont nem hagyhattuk, hogy a gyerekek fázzanak és az utcát sem szerettük volna fűteni. A beruházás 2MFt körüli összeg, melyből 500EFt-ot az 1% felajánlásokból finanszíroztunk, a fennmaradó 1,5MFt-ot pedig a korábban említett 10MFt-os állami támogatásból fizeti ki a Fenntartó.

Novemberre tervezünk egy intenzív hetet a Napköziben. Ez azt jelenti, hogy 1 héten keresztül minden nap jön egy gyógytornász a Napközibe, aki egy speciális technikával (pfaffenrot) áttornáztatja a gyerekeket. Ennek kifizetése jelentős anyagi megterhelést jelentene a családoknak, így ezt szintén a mi Alapítványunk az SZJA felajánlásokból fedezi majd.

A fennmaradó összegre is már vannak terveink. Korábban már írtam arról, hogy Emesének születése óta nem lehet kinyújtani a lábát, akár milyen profi gyógytornászok is foglalkoztak Vele az évek során. Az orvosok szerint csak műtéttel lehet majd kinyújtani, ami nagyon- nagyon fájdalmas, utána 6 hétig gipszben kell lennie a lábának és a rehabilitáció hosszú hónapokat vesz igénybe. Sorstárs szülők, gyógytornászok említettek Nekünk egy módszert, ami esetleg segíthet Emesének. Az ulzibat módszer a feszes (spasztikus) mozgássérült és idegrendszeri sérült gyermekeken és felnőtteken segít egy speciális műtéti technikával, melynek lényege, hogy nem vágnak, hanem bemetszenek izmokat, ezáltal oldva a feszességet, segítve a mozgásfejlődést, enyhítve a kontraktúrákat, javítva a komfortérzetet. Ez a műtéti eljárás nagyjából 15 percet vesz igénybe, szinte alig fáj a gyerekeknek és 1 hét után már lábra is lehet állni. Ezt a módszert Európában két magánklinikán alkalmazzák: Spanyolországban és Csehországban. Tegnap Magyarországon konzultációt tartott a cseh Zina Klinika vezető ortopéd orvosa   dr. Alexander Nazarkin. Elvittük hozzá Emesét és azt mondta, hogy ezzel a módszerrel ki tudná nyújtani Emese lábát. Kérték, hogy küldjünk nekik egy angol nyelvű neurológiai szakvéleményt, hogy az aneszteziológusuk meg tudja mondani, be tudja-e vállalni Emese altatását. Ennek beszerzését, fordítását fogjuk intézni a következő hetekben. A műtét sajnos nagyon drága: 1-1,5MFt-ba kerül és az ezt követő rehabilitációs is elég költséges. Ha jóváhagyja az aneszteziológus a műtétet, akkor az 1%-ból megmaradó pénzt és az Alapítvány gyógyászati segédeszközökre félretett tartalékait erre fogjuk költeni.